Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche

Frau Toenne, welche Aufgaben hat die Betreuungsnetz UG(h)?

Rebecca Toenne: Unser Betreuungsnetz koordiniert die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche (SAPV-KJ) in ganz Niedersachsen und kümmert sich um die Abrechnung mit den Krankenkassen. Unsere sechs multiprofessionellen Regionalteams begleiten pro Jahr etwa 180 Familien. Das Personal arbeitet in medizinischen, pflegerischen und psychosozialen Einrichtungen im ganzen Land. Im Akutfall „leihen“ wir es uns von dort aus.

Frau Feldhaus, wie kam das Engagement der Sozialstation Emstek-Cappeln im Bereich Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche (SAPV-KJ) zustande?

Lena Feldhaus: Die Zusammenarbeit ist aus einer persönlichen Motivation von mir entstanden, da ich im privaten Umfeld mit dieser besonderen Art der Versorgung in Berührung kam. So kam die Idee auf, mit der Sozialstation Emstek-Cappeln das Angebot für SAPV-KJ in unserer Region zu stärken. Den ersten Kontakt zum Versorgungsnetzwerk hatten wir vor gut zwei Jahren. Zwei unserer Mitarbeiterinnen, gelernte Pflegefachkräfte, haben daraufhin eine spezielle Weiterbildung im Bereich SAPV-KJ absolviert. Seit Oktober 2025 befinden sie sich in der Einarbeitungsphase. Sie begleiten also die Regionalteams bei ihrer Arbeit und lernen alle Abläufe kennen, bevor sie bald eigenständig Patientinnen und Patienten versorgen können.

In welchem Einzugsgebiet wird die Sozialstation künftig die Arbeit der Betreuungsnetz UG(h) unterstützen?

Lena Feldhaus: Hier im Nordwesten gibt es bereits drei regionale Versorgungsteams: Das Team Oldenburg kümmert sich um den Landkreis Cloppenburg, das Team Syke um den Landkreis Vechta. Westlich ans Oldenburger Münsterland angrenzend ist außerdem das Team Osnabrück-Emsland im Einsatz. Weil wir genau zwischen den Einsatzgebieten dieser drei Teams liegen, sehen wir uns vor allem als ergänzendes Angebot, das immer dann unterstützen kann, wenn es gebraucht wird. Ganz nach dem Motto: Je mehr Ressourcen, desto besser.

Wie unterscheidet sich die Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen zu der von Erwachsenen?

Toenne: Wer das Stichwort „Palliativversorgung“ hört, denkt meist sofort an onkologische Erkrankungen. Das ist bei Erwachsenen auch oft korrekt. Bei Kindern geht es jedoch viel häufiger um fortschreitende oder angeborene Erkrankungen mit vielfältigen, oft wellenförmig verlaufenden Krankheitsbildern. Damit gehen die unterschiedlichsten Prognosen zur Lebenserwartung einher. Viele unserer Patientinnen und Patienten begleiten wir über einen sehr langen Zeitraum. Wenn eine akute Krise auftritt, kommen wir zu ihnen nach Hause und kümmern uns um die Versorgung. Wir sind in erster Linie da, um Lebensqualität zu geben und Krankenhausaufenthalte zu vermeiden, wenn die Behandlung auch ambulant erfolgen kann. Sobald wir nicht mehr gebraucht werden, ziehen wir uns zurück und halten uns bereit für den nächsten Einsatz.

Feldhaus: Es ist außerdem ein Unterschied, ob man jemanden am Lebensende begleitet oder ob der Patient noch gar kein langes Leben gelebt hat. Das soziale Umfeld ist ein ganz anderes: Bei erwachsenen Patientinnen und Patienten ist es der Partner oder die Partnerin, oder es sind deren Kinder, die in vielen Fällen aber ebenfalls schon erwachsen sind. Wenn aber Kinder und Jugendliche palliativ begleitet werden, sind Eltern, Geschwisterkinder, Großeltern Teil des Umfelds. Es gilt, auch sie in der Versorgung mitzudenken, denn das Familiengefüge zu jeder Zeit im Auge zu behalten, ist ein wichtiger Bestandteil in der SAPV-KJ.

Was sind die größten Herausforderungen im Kontakt mit Angehörigen?

Toenne: Die Balance zwischen Nähe und Distanz zu finden. Wir bewegen uns im häuslichen Umfeld, sind also – anders als in einer Klinik – bei den Familien zu Gast. Wir arbeiten nach dem Prinzip „Das Kind im Fokus, die Familie im Blick.“ Für die Eltern sind wir ein enger Kontakt in einer Zeit, in der sie sich in einer sehr verletzlichen und belasteten Situation befinden . Das heißt, sie sehen uns manchmal als persönlich engen Vertrauten, während wir eine professionelle Haltung einnehmen müssen. Und: Kommunikation – nichts ist so schwierig wie gute Kommunikation. Wir führen tiefgreifende Gespräche über hochsensible Themen, die trotz aller Emotionen ein hohes Maß an Klarheit brauchen.

Wie viel lässt sich in der SAPV-KJ vorab planen?

Toenne: Tatsächlich ist die Kinderpalliativversorgung in den meisten Fällen gut planbar. Wir kennen unsere Patientinnen und Patienten in der Regel gut und wissen daher, was wir zu erwarten haben. Wir können mit ihnen und ihren Familien vieles vorbesprechen. Zum Beispiel, welche Situationen im Verlauf der Krankheit eintreten könnten. Diese können wir zu einem Zeitpunkt, in dem das Kind gesundheitlich stabil ist, gemeinsam durchspielen und Vorbereitungen treffen: Notfallmedikamente vorbestellen, damit sie bereits vorliegen, wenn sie gebraucht werden. Eltern anleiten, damit sie sich gut auf plötzliche Krisen vorbereitet fühlen. Eine Struktur schaffen, die allen Beteiligten im Ernstfall Halt gibt. Und letztlich auch: Sicherheit geben und dadurch Angst nehmen.

Wo gibt es im ländlichen Raum besondere Hürden?

Feldhaus: In ländlichen Gebieten ist die flächendeckende, umfassende Versorgung oft nicht ausreichend gegeben. Da können schon vermeintlich einfache Dinge wie keine wohnortnahe Apothekenversorgung Hürden darstellen. Auch das Thema Selbsthilfe ist ein großes Thema. In Städten können Angehörige leichter in den persönlichen Austausch mit anderen Betroffenen gehen, etwa in Form von Elterncafés oder Gruppen für Geschwisterkinder. Auf dem Land ist es ungleich schwerer, Kontakte mit Menschen zu knüpfen, die in einer ähnlichen Situation sind.

Wie können Menschen aus dem Umfeld betroffene Familien unterstützen?

Toenne: Familien hilft es sehr, wenn sich Freunde, Nachbarn oder Arbeitskollegen nicht aus Unsicherheit oder Überforderung zurückziehen, sondern weiterhin für sie da sind. Wir reden so viel über neues Leben, etwa bei Schwangerschaften oder Geburten in unserem Umfeld. Warum können wir über das Ende des Lebens nicht genau so offen sprechen? Natürlich kann sich das am Anfang ungewohnt anfühlen, bedrückend oder sogar unangebracht, aber je mehr man darüber spricht, desto normaler wird es. Und es hilft, die Kinder und ihre Familien wieder in die Mitte der Gesellschaft zu holen und ihnen dadurch wieder ein wenig „normalen“ Alltag zu ermöglichen.